E' con grande piacere che leggiamo sulla Gazzetta Ufficiale della Regione Siciliana (Parte I n. 7 del 12.02.2016) dell'istituzione del Coordinamento Regionale delle Malattie Rare.
Il Coordinamento, costituito anche grazie al forte impegno che Uniamo, nella persona di Renza Barbon Galluppi, past President, ha profuso per spingere le Istituzioni a questo passo, prevede al suo interno un rappresentante della Federazione.
In rappresentanza di Uniamo Claudio Ales, attivissimo Vice Presidente di PTEN Italia.
A lui un grande "in bocca al lupo" per l'impegnativo incarico.
Gli altri componenti del tavolo:
- Giacomo Scalzo (Presidente - dirigente servizio 4 "Programmazione Ospedaliera")
- Maria Piccione (referente regionale MR)
- Salvino Leone (comitato bioetica)
- Luigi Galvano (MMG)
- Antonina Lo Cascio (PLS)
- Rocco di Lorenzo (Associazioni Regionali)
- Salvatore Scondotto (Registro MR)
- Lucia Li Sacchi (servizio 4 "Programmazione Ospedaliera")
- Pasquale Cananzi (servizio 7 "Farmaceutica")